Moja historia- jak stałam się niższa

To najtrudniejszy dla mnie wpis.  Przedstawię moją historię i napiszę, jak stałam się niższa.

Jeszcze niedawno wolałabym zaszyć sobie usta, niż komuś o tym opowiedzieć, a co dopiero podzielić się tym w internecie. Teraz nawet pisząc to mam wypieki i czuję, że boję się klikać przycisk ”Opublikuj”. Jakiś czas temu obchodziłam jednak 24 urodziny, co skłoniło mnie do refleksji- przeszłam w życiu coś traumatycznego i jeśli ta historia nie ujrzy światła dziennego, to będę tego żałować. Kiedy komuś o tym opowiadałam, padało wiele pytań. Co to za choroba? Ale że od leków to Ci się stało? Czułam się zażenowana swoją opowieścią, czułam się jak kłamca, a przecież to wszystko jest prawdą. Chciałam krzyczeć poznanym osobom, żeby mnie wysłuchali, że jak mogą nie rozumieć. W końcu przestałam o tym mówić głośno, napełniając się goryczą przez cudzą ignorancję.

Dzisiaj przerywam milczenie. 

Może moja historia kogoś nauczy, że nie warto odkładać życia na później. ”Przyjdzie na to czas” jest tylko iluzją, która w każdej chwili może pęknąć i szyderczo przypomnieć, że nie masz na pewne rzeczy wpływu. Chociaż to banał, życie tu i teraz ma największy sens.

Gdy miałam 16 lat zaczęłam chorować- miewałam migreny i cierpiałam na anemię. Lekarze mówili, że dojrzewam i powinnam jeść szpinak i uprawiać dużo sportu. Mama z kolei tłumaczyła, że mój organizm tak reaguje na niedawną śmierć ojca. Z czasem było jednak gorzej, a przepisywane leki nie działały- nie potrafiłam wejść pod górkę bez zadyszki, chodziłam ciągle niewyspana, miałam sińce pod oczami. Migreny zdarzały się bardzo często. Pamiętam, że próbując pomóc swojej babci zawiesić firankę spadłam na ziemię, bo od patrzenia w górę kręciło mi się w głowie. Później zaczęło kołatać mi serce. W nocy bolała mnie tętnica szyjna, a każdy mówił, że mnie przewiało. Wiedziałam, że mnie nie przewiało- ból towarzyszył mi całe wakacje, codziennie brałam tabletki, które dawały znikomą ulgę. Leżałam w nocy i czułam pulsujący ból, nasilający się przy głębszym oddechu.

Przełom nastąpił jednak na początku drugiej klasy liceum,

gdy zaczęły drętwieć mi ręce, gdy osuwałam się na ziemię, bo traciłam czucie w nodze. Mama zabrała mnie do szpitala, w końcu zauważyła, że coś niedobrego się dzieje, że soczki z buraków nie pomagają. W szpitalu aparatura pokazała ciśnienie 60/40, puls 120, przyjmująca mnie pielęgniarka uniosła brwi. Badania wykazały stan zapalny przekraczający normę 250- krotnie. Zostałam przyjęta na oddział hemotologiczny w środku nocy, wszyscy już spali, a ja położyłam się na łóżku w szpitalnej piżamie i zachciało mi się śmiać. Jeszcze nie wiedziałam, że za kilka miesięcy jakikolwiek uśmiech będzie tylko wspomnieniem.

każdy mi mówił, że rozwalę tę chorobę jak wszystko inne, jak wszystko zawsze

”Niech się pospieszą z tą diagnozą, za rok mam maturę, muszę się uczyć”– pomyślałam. Tak, byłam piątkową uczennicą i źle mi było z faktem, że jakaś głupia, nieznana choroba nie pozwala mi skupić się na nauce. Prosiłam znajomych, żeby przynosili mi notatki, a oni odwiedzali mnie bardzo często, pijąc ze mną herbatę, śmiejąc się i sprzedając najnowsze, szkolne plotki. Oglądaliśmy filmy na laptopach, każdy mi mówił, że rozwalę tę chorobę jak wszystko inne, jak wszystko zawsze. Że to tylko kwestia czasu i tyle.

Minęły 2 tygodnie, miałam wiele badań, a diagnozy jak nie było, tak nie było. Czas zabijałam na przepisywaniu notatek do zeszytów i zawieraniu znajomości. Poznałam chłopaka, który cierpiał na hemofilię i całe życie spędzał w szpitalu, okazało się, że chodzimy do tej samej szkoły. Poznałam dziewczyny, z którymi chichrałyśmy się po nocach malując sobie paznokcie i denerwując pielęgniarki. Był chłopak z zapaleniem trzustki, a raz przywieziono bardzo miłą dziewczynę, która chciała się zabić połykając tabletki. Z nimi wszystkimi nam większy lub mniejszy kontakt do dzisiaj.

Niestety moje samopoczucie zaczęło się pogarszać, teraz drętwiała mi połowa ciała, a nie tylko noga, więc potrafiłam nagle upaść

Rezonans, ciągłe kłucie, kroplówki,

konsultacje, doppler i biopsja szpiku- nic tak nie bolało jak gastroskopia. Wkładają Ci na siłę dużą rurkę w gardło, a do żołądka wdmuchują powietrze. Wcześniej dzielnie dogadałam się z lekarzem, że nie będą mnie usypiać, bo to zawsze jakieś ryzyko. Gastroskopia wykazała obok anemii, tachykardii i alergii nadżerkowe zapalenie żołądka. Niestety moje samopoczucie zaczęło się pogarszać, teraz drętwiała mi połowa ciała, a nie tylko noga, więc potrafiłam nagle upaść i rozlać herbatę. Ciśnieniomierze nie wykazywały w ogóle ciśnienia i pulsu- wiadomo, że puls miałam, ale był za słabo wyczuwalny. Z poirytowania i upartości, lekarka kazała mierzyć mi 3 razy dziennie ciśnienie na nogach i rękach. W końcu zaczęłam intensywniej czytać literaturę medyczną, przewertowałam cały internet i kilka książek szpitalnych w poszukiwaniu odpowiedzi.

”Z uwagi na brak w pełni skutecznego leczenia, rokowania są niepomyślne”.

Drętwienie kończyn, anemia, omdlenia, brak pulsu, stan zapalny, ból tętnicy szyjnej- to były główne hasła. Nic nie dawało takich objawów. Wpisywałam wszystkie objawy osobno, kilka razem – kombinowałam, jak mogłam. W końcu na hasło CHOROBA BRAK PULSU google wskazał na CHOROBA TAKAYASU. ”Choroba jaka?”. Pomyślałam, że na pewno nie mam jakiejś japońskiej, rzadkiej choroby autoimmunologicznej. Przecież JA nie mogłam tego MIEĆ. Ale objawy się zgadzały… Spojrzałam na wikipedii na punkt “leczenie” – duże dawki kortykosteroidów…kortykoczego? Przesunęłam wzrok na pole ROKOWANIE: ”Z uwagi na brak w pełni skutecznego leczenia, rokowania są niepomyślne”.

nikt nic nie rozumiał, bo nie miałam miażdyżycy, a tętnice były wąskie

Tej nocy miałam najdziwniejszy sen,

śniło mi się, że lekarz mówi mi ”przykro mi Pani Agnieszko, ale jesteśmy zmuszeni amputować szyję”. Śmiałam się następnego ranka z koleżankami z tego snu. Pamiętam, że wszystkie musiałyśmy być rozebrane do majtek, gdy Pani doktor przychodziła nas zbadać. 17 lat na karku i musiałam przy porannym badaniu świecić piersiami przed tabunem pielęgniarek i lekarzy, bo takie tam panowały zasady. Po badaniu oznajmiono mi, że będę mieć dopplera (USG z pokazaniem jak płynie krew). Doppler wykazał, że mam krytycznie zwężone tętnice szyjne. Nikt nic nie rozumiał, bo nie miałam miażdżycy, a tętnice były wąskie. Skierowano mnie na rezonans. W poczekalni siedziałam z młodą lekarką i postanowiłam poruszyć temat:

– Pani Doktor, ostatnio szukałam informacji o objawach. Wydaje mi się, że mam Zespół Takayasu.

Lekarka wyciągnęła tablet i wbiła w google hasło “Takayasu“.

Powiedziała, że niby wszystko się zgadza, ale to bardzo rzadkie zapalenie. Potem miałam rezonans z kontrastem, ale podczas badania Pani źle zamknęła pojemnik przyczepiony do mojej żyły i w trakcie rezonansu z pojemniczka sączyła się łaskocząca mnie krew, śmiałam się znowu, bo tak reaguję na stres. Po wszystkim byłam już szczęśliwa, bo wiedziałam, że niedługo dowiem się co mi jest. I rzeczywiście- kilka kolejnych badań krwi i poproszono mnie do gabinetu reumatologa. Gabinet był bardzo przytulny, taki trochę domowy. Pani Doktor była starszą, miłą kobietą i od razu przeszła do rzeczy:

– Cierpisz na rzadką chorobę, o azjatyckiej nazwie. Jest to zespół…

-Takayasu- przerwałam.

-Dokładnie tak. W Twoim organizmie toczy się stan zapalny, to choroba z autoagresji, komórki same się atakują i niszczą Twoją aortę oraz inne naczynia. Po prostu same się zatykają, ale jesteś młoda i poradzimy sobie, będziemy Cię leczyć sterydami. Zmieni Ci się troszkę wygląd, musisz na siebie bardzo uważać. Sugeruję też nauczanie indywidualne.

– Czy będę na leczeniu do końca życia?

-Trudno teraz powiedzieć, ale raczej tak.

najbardziej bałam się przytycia, bo od dzieciństwa uważałam, że jestem za gruba

Byłam jakby obok tej rozmowy.

Powtarzałam sobie, że to nie jest nowotwór, że inni mają gorzej, że muszę być dzielna. Tak bardzo chciałam być dzielna, chociaż w gabinecie zachować twarz. W powrotnej drodze nie odzywałam się do pielęgniarki, która próbowała mnie jakoś pocieszyć. Żadne słowo nie docierało do mnie, położyłam się do łóżka i po prostu płakałam. Byłam zła, że płaczę, że panikuję, ale nie mogłam przestać. Wyrzuciłam wszystkie emocje z siebie, zawołano Panią psycholog, ale nie chciałam z nią rozmawiać. Jestem osobą, która sama POTRAFI się uporać z chorobą.

Po kilku godzinach uporządkowałam sobie wszystko w głowie. Ok, będę brać sterydy i zrobię wszystko, żeby wyzdrowieć, żeby nie przytyć, żeby nie brać leków całe życie. Najbardziej bałam się przytycia, bo od dzieciństwa uważałam, że jestem za gruba. Dobrze wiedziałam, że nie da się wyzdrowieć z choroby autoimmunologicznej, ale będę próbować. Będę jeść przeciwzapalne produkty, dowiem się więcej o diecie, o zdrowym żywieniu. Cholera, to pewnie wszystko przez chipsy i colę… 

z dnia na dziej dzięki sterydom czułam się lepiej

Obudziłam się i nie wiedziałam czemu czuję się tak podle.

Ale od następnego dnia rzeczywiście miałam inne nastawienie. Połknęłam pierwsze tabletki, czując gorzki smak. Wstawałam w szpitalu przed wszystkimi i na czczo wykonywałam proste ćwiczenia, nie mogłam przesadzać, bo byłam przecież bardzo słaba. Nagle przestałam słodzić, odstawiłam sól. Moja wiedza była znikoma, ale czytałam wszystko, co nawijało mi się pod ręce i kazałam przynosić sobie zielone herbaty, sałaty, warzywa i ”zdrowe” ciastka owsiane. Z dnia na dziej dzięki sterydom czułam się lepiej. Czułam się fantastycznie, pełna nieznanej energii i siły. Pomijając drętwienia i ciągły brak pulsu, było lepiej. Wyniki się poprawiały, od sterydów dostałam grubszych włosów i mocnych paznokci. Zeszczuplały mi nogi, pupa, ale przytyłam trochę w brzuchu i na twarzy.

Jeśli nie wiecie jak działają sterydy to ja Wam powiem- świetnie zmniejszają stan zapalny i osłabiają odporność. Moja odporność była nadaktywna, bo układ autoimmunologiczny sam się atakował i siał spustoszenie w moich tętnicach- tętnice były konsekwentnie zwężane. Dlatego sterydy uspokajały odporność, zmniejszały stan zapalny i przez to hamowały zwężanie tętnic. Bajka, prawda? No niestety- pomogły na jedno, czyli w sumie uratowały mi życie, ale szkodziły innym narządom. Glikokortykosteroidy mogą powodować wzrost poziomu glukozy we krwi, spadek siły mięśni, przebudowanie tkanki tłuszczowej i jej rozmieszczenie na karku, tułowiu i twarzy, a tym samym bardzo chude kończyny, mogą także powodować osteoporozę, obrzęki, zmiany nastroju, napady szału, wzrost ciśnienia, jaskrę i inne… Zaznaczę, że przyjmowałam je w bardzo dużej dawce.

czułam się trochę jak Harry Potter, każdy chciał oglądać moją ”bliznę”, a ja po prostu chciałam jej nie mieć

Przewieziono mnie na badanie dna oka, żeby zobaczyć, czy moje tętnice oczne też są zwężone. Były. Właściwie, są nadal. Okulistka, która mnie badała mówiła do grupy studentów ”Zaawansowane zmiany oczne spowodowane bardzo rzadką chorobą Takayasu, macie szczęście, że możecie to zobaczyć na żywo. Ale ta Pani jest młoda, wszystko się zahamuje”.

Później kilku kardiologów mnie badało, wymieniali między sobą uwagi, że tak rzeczy widzieli tylko w podręcznikach. Czułam się trochę jak Harry Potter, każdy chciał oglądać moją ”bliznę”, a ja po prostu chciałam jej nie mieć. W dzień, w którym po 2 miesiącach miałam w końcu jechać do domu, okazało się, że moja siostra dostała ospy i nie mogę tam wrócić, bo mam osłabiony układ odpornościowy i złapię wirusa. Byłam okrutnie zła na świat. Zaczynałam też coraz bardziej dostrzegać zmiany w moim wyglądzie. Jeśli udało zmierzyć się ciśnienie, to było za wysokie. A ja wciąż łykałam te gorzkie tabletki i nie miałam nadziei na to, że kiedyś przestanę.

twarz zrobiła się okrągła, potrafiłam płakać z tego powodu, że nikt nie chce jeść mojego zdrowego śniadania

W końcu wróciłam do domu, który wydawał mi się obcy. Mama i babcia dbały o mnie ja mogły, nauczyciele przychodzili na nauczanie indywidualne, byli wyrozumiali i pełni podziwu, że się uczę. Ale co ja miałam innego robić? Próbowałam nadać swoim dniom jakiś sens, jadłam zdrowo, codziennie ćwiczyłam, żeby nie przytyć i starałam się nie patrzeć w lustro. Twarz zrobiła się okrągła, potrafiłam płakać z tego powodu, że nikt nie chce jeść mojego zdrowego śniadania lub wpaść w szał dlatego, że nie umiem 100% pytań na biologię. Noce spędzałam na przepisywaniu podręczników, bo i tak słabo spałam. Nauczyciele patrzyli na mnie inaczej, a mnie to stresowało. Chciałam być traktowana jak wszyscy.

moje ciało przeszył najsilniejszy w całym życiu ból

Niestety w moim życiu pojawiły się nowe rodzaje bólu.

Bóle stawów wynikające pewnie z osłabienia mięśni i bóle kręgosłupa, które sprawiały, że nie mogłam nawet pomóc mojej babci w zakupach. Były okropne, nie wiedziałam od czego mnie tak boli, przecież ćwiczyłam codziennie. Palące, silne bóle, które sprawiały, że nie chciało mi się wstawać z łóżka. Pewnego dnia, którego rozpoczął się prawdziwy koszmar, wstałam nad ranem, bo bolał mnie brzuch. Babcia zaparzyła mi herbaty, siedziałyśmy w kuchni i rozmawiałyśmy, a ja piłam. W pewnym momencie się zakrztusiłam, odkaszlnęłam i moje ciało przeszył najsilniejszy w całym życiu ból, który sprawił, że osunęłam się na podłogę krzycząc. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że właśnie zapadł mi się kręgosłup.

babcia przekonała mnie, że muszę wstać, ze łzami w oczach przytrzymywała mnie i właściwie niosła na łóżko

Przewieziono mnie do szpitala, a ja bałam się wstać. Jakaś lekarka na izbie przyjęć próbowała mnie przekonać, że nic mi nie jest, że sterydy powodują zmianę nastroju, a plecy bolą mnie od siedzenia. Próbowałam jej wyjaśnić, ale ona już przypięła mi metkę hipochondryka. Nawet moja mama uwierzyła, że to jednorazowy ból, a ja uwierzyłam im wszystkim. Do domu wróciłam o własnych siłach, chociaż czułam dziwne pulsowanie w plecach. Lekarka zaleciła mi paracetamol i ”terapię ruchową adekwatną do schorzenia”.

Wróciłam do domu, a tylko babcia wiedziała, że coś jest nie tak.

Bałam się chodzić, bałam się, że znów poczuję ten ból. Do domu przyszedł mój przyjaciel Marcin i trzymał mnie za rękę, pocieszając, że będzie dobrze. Następnego dnia wstałam do toalety i znów poczułam ten ból… tym razem mój krzyk był jeszcze gorszy. Babcia przekonała mnie, że muszę wstać, ze łzami w oczach przytrzymywała mnie i właściwie niosła na łóżko. Nie wiem skąd miała tyle siły, a ja skąd miałam tyle odwagi, żeby ją przytrzymać i zaufać jej sile.

moja irytacja była tak wielka, że wstałam i krok po kroku pokonałam schody

Przewieziono mnie do szpitala na wózku, niestety rozkładanie noszy i przenoszenie mnie było źródłem kolejnych fal bólu. W szpitalu okazało się, że mam złe wyniki wątroby, więc zabrano mnie prosto na oddział zakaźny. Diagnozowano mnie pod kątem zapalenia wątroby, a nie bólu kręgosłupa… Dostałam swój prywatny wózek. Badano mnie, ale nikt nie zrobił mi nawet prostego prześwietlenia kręgosłupa. Bóle natomiast nasilały się, próbowano mnie zważyć, a ja płakałam i mówiłam, że nie chce wstawać, że tylko nie to.

Nikt mnie nie słuchał, a ja znów dostałam ataku bólu i zemdlałam w ramionach pielęgniarek.

Chyba już wiedziały, że nie udaję.

Zapisano mnie na rezonans kręgosłupa, w międzyczasie zabrano mnie na EKG i gdyby nie fakt, że byłam bardzo obolała, zaśmiałabym się z tej sytuacji. Otóż żeby dojść na EKG trzeba było pokonać schody. Nie było innej drogi… Był ze mną tylko pielęgniarz, który podrapał się po głowie i wiedział, że nie da rady mnie przenieść. Niestety próbował to zrobić razem z wózkiem, gniotąc mnie i sprawiając olbrzymi ból. Moja irytacja była tak wielka, że wstałam i krok po kroku pokonałam schody. Na szczęście żaden poważny ból mnie zwalił mnie wtedy z nóg, bo byłoby naprawdę źle.

chociaż choroba zmieniła moje ciało, to nie dotknęła oczu, w których jeszcze był dawny błysk i energia

Mój wygląd pewnie przez brak jakiegokolwiek ruchu się pogarszał. Przypominałam kulkę z 2 nóżkami i rączkami, moja twarz była dosłownie wielka jak księżyc… Jeśli kiedykolwiek narzekałam na swój wygląd, to teraz bardzo tego żałowałam. Czemu siebie nie doceniałam? Na plecach przez zmiany hormonalne spowodowane sterydoterapią wyrastały mi włosy.

Mój przyjaciel, dzięki któremu udało mi się zachować umiarkowany spokój, przychodził do mnie prawie codziennie i po prostu ze mną siedział, prawie nie rozmawialiśmy, głaskał mnie po głowie i pomagał mi przetrwać ten koszmar. Na inne osoby reagowałam płaczem, nie mogłam pozwolić sobie na to, żeby widzieli mnie w takim stanie, więc jeśli przychodziła ciocia, przyjaciółka, albo chłopak, który mi się podobał, to po prostu płakałam, żeby więcej nie przychodzili. Nie chciałam, żeby zapamiętali mnie w takim żałosnym stanie, a naprawdę myślałam, że umieram. Pytałam się często Marcina (mojego przyjaciela) ”jak o mnie myślisz to wyobrażasz mnie sobie przed chorobą, czy taką jak teraz?”. Zawsze odpowiadał, że chociaż choroba zmieniła moje ciało, to nie dotknęła oczu, w których jeszcze był dawny błysk i energia. Marcin chyba nie wie, ale przez to, że przy mnie był cały czas, nie zwariowałam. Powinno się takie rzeczy mówić.

w trakcie choroby spotkałam wielu miłych i uczynnych ludzi, ale niestety wiele osób okazywało mi  też obrzydzenie i zniesmaczenie

Obok mnie za szybą była Pani z chłopakiem.

Chłopak miał zapalenie mózgu, a jego mama nie chciała go zostawić i opiekowała się nim. Byli dla mnie bardzo mili. W trakcie choroby spotkałam wielu miłych i uczynnych ludzi, ale niestety wiele osób okazywało mi  też obrzydzenie i zniesmaczenie, jakby to była moja wina, że tak wyglądam i że tak cierpię. Kiedyś w nocy próbowałam pójść, właściwie pojechać wózkiem do toalety, ale nie mogłam sobie poradzić, a nie chciałam wzywać niemiłych pielęgniarek. Nie mogłam otworzyć drzwi siedząc na wózku. Pani obok usłyszała mnie, otworzyła drzwi i pomogła się przetransportować. Uśmiechała się i powtarzała, że to nie moja wina i że wszystko mija. Niestety nie umiałam jej uwierzyć w tamtym momencie, ale byłam wdzięczna za ten akt pomocy.

pewnego dnia chciałam połknąć całą garść sterydów w nadziei, że coś mi się stanie i ból się skończy na zawsze

Bóle pogarszały się, a jedna pielęgniarka widząc mój atak bólu zapytała się, czy mam jakieś problemy, czy potrzebuję pomocy psychologa, czy jestem normalna… Pewnie teraz umiałabym odszczeknąć, ale wtedy zdana poniekąd na ich łaskę siedziałam cicho i dałam się upokarzać. Słyszałam jak pielęgniarki rozmawiają o przygotowaniach do świąt, narzekają na dzieci albo rozmawiają o tym, że mają jeszcze tyle pracy w domu.

Tak bardzo im zazdrościłam, tak bardzo chciałam móc zrobić sobie kanapkę, zaparzyć herbatę, tak tęskniłam za moimi przyjaciółmi.

Czułam wielką bezsilność, nikt nie wiedział co mi jest.

Pewnego dnia chciałam połknąć całą garść sterydów w nadziei, że coś mi się stanie i ból się skończy na zawsze, ale przypomniałam sobie roześmianą, bezzębną twarz mojej małej siostry i postanowiłam właśnie wtedy, że będę walczyć. Znowu. Maniakalnie oglądałam zdjęcia dawnej siebie, żeby mieć do czego wrócić, pokazywałam je również pielęgniarkom, szpitalnym koleżankom, żeby wiedzieli, że jestem normalna. Starałam się codziennie wstawać na 15 minut i spacerować powoli. Musiałam przezwyciężyć strach.

Przed Wigilią wróciłam do domu z diagnozą WYPADNIĘTY DYSK, sąsiedzi na mój widok zamarli, ale moja rodzina była szczęśliwa. Wymuszałam uśmiech. Pożyczono dla mnie wózek, ale nie mieściłam się nim w korytarzu więc postanowiliśmy, że będę poruszać się z pomocą rodziny… Mama kupiła mi podsuwacz, żebym nie musiała się załatwiać w łazience, żebym mogła leżeć i się nie stresować. Czułam się okropnie, że muszę się tak poniżać przed własną rodziną, ale babcia przekonywała mnie, że to okres przejściowy, że są szczęśliwi, że z nimi jestem. Uparłam się, że chcę nadal przyjmować nauczycieli, przyjmowałam ich na leżąco i pisałam na leżąco, to mi dało sens. Niestety potrafiłam dostrzec ich mimikę, gdy pierwszy raz widzieli, co się ze mną stało. Ułamek sekundy, a na twarzy zdziwienie, ale później prowadzili normalnie lekcję, żartując. Jeśli miałabym wymienić jeszcze, kto pomógł mi nie zwariować, to na tej liście byliby też oni.

zamiast wózka przerzuciłam się na balkonik, bo podpieranie się o coś przynosiło mi ulgę

W styczniu miałam jechać do dziecięcego szpitala rehabilitacyjnego. Każdy mnie przekonywał, że tam mi pomogą. Było tam wiele osób w podobnym wieku, roześmianych i biegających po korytarzach. Jedna dziewczyna powiedziała mi, ze myślała, że mam porażenie mózgowe, ale jestem jednak w porządku. Zamiast wózka przerzuciłam się na balkonik, bo podpieranie się o coś przynosiło mi ulgę. Miałam masaże, ćwiczenia na leżąco, inne zabiegi, była tam też szkoła. Dziewczyny grały na gitarze, a ja im zazdrościłam, bo sama kiedyś grałam.

Mama przekonała mnie, że ręce mam sprawne, chociaż to nie była do końca prawda, bo od ciągłego podpierania się na balkoniku miałam otarcia. Nie miałam już tak ogromnych ataków bólu, ale plecy całe miałam sztywne i piekące. Najgorzej było rano, zanim ich nie ”rozchodziłam”. Raz tak mnie piekły plecy, a raczej kręgosłup, że bardzo płakałam. Zaprowadzono mnie do lekarki, która przyglądała mi się z dziwnym wyrazem twarzy i zapytała, czy współżyłam. Aż mnie zatkało i na chwilę przestałam płakać. Później zapytała, czy może unikam szkoły. Odpowiedziałam, że po prostu chcę, żeby mnie przestało boleć…

moje ręce nie zdołały unieść ciała nawet o centymetr

Pomimo tego, że rozdzierające mój kręgosłup ataki bólu się nie powtórzyły, bardzo cierpiałam, bo plecy mnie paliły, a mięśnie nie istniały. Nie mogłam sama podnieść się z brodzika po kąpieli, przez godzinę usiłowałam się wydostać, walczyłam najróżniejszymi sposobami, ale moje ręce nie zdołały unieść ciała nawet o centymetr. W końcu pielęgniarki przybiegły i mi pomogły wstać. Nie powinnam czuć wstydu, bo moje nagie ciało przypominało raczej ciało niemowlaka, nie miałam żadnych cech kobiety. W końcu pozwoliłam się odwiedzić mojej przyjaciółce z jej tatą. Kiedyś śmiałyśmy się ze wszystkiego, teraz milczałyśmy, a mi z policzków ciekły łzy. Widziałam, że nie wiedzą co mają powiedzieć tej smutnej, zapłakanej dziewczynie, która wyglądała jak mały potworek i poruszała się o balkoniku.

w moje osiemnaste urodziny dostałam od szpitala baloniki i książkę

W szpitalu zaplanowano jakieś występy karnawałowe, w dzień moich urodzin. Mama przywiozła mi gitarę i zmusiła do przygrywania, miałam cieniutki, delikatny, słaby głosik, ale próbowałam coś grać i śpiewać. W moje osiemnaste urodziny dostałam od szpitala baloniki i książkę. Nagle jakiekolwiek materialne rzeczy straciły dla mnie wartość. Położyłam się spać i stwierdziłam, że nie chcę żadnego podsuwacza, że załatwię się w nocy sama, bez pomocy pielęgniarki. O 5:00 moja mama dostała smsa ”Mamo załatwiłam się sama. To najlepszy prezent na 18-tkę”. Nie wiecie ile siły potrzebowałam na tę czynność. Byłam spocona z nerwów, ściskałam swój balkonik i robiłam wszystko jak staruszka, powoli. Następnego dnia znów próbowałam rozgryźć co mi jest. Doczytałam, że od sterydów jest osteoporoza, a od osteoporozy łamią się kości, dlatego częste są złamania kręgosłupa. Czyżby to było to…?

przed chorobą mierzyłam 166 cm, teraz jestem niższa- mierzę 158 cm. 8 cm umknęło przez liczne złamania kręgosłupa

Postanowiłam, że stopniowo będę zmniejszać dawkę sterydów i tak zrobiłam.

Po pobycie w szpitalu wróciłam do domu, dawkę miałam zmniejszoną o połowę, w końcu ktoś zapisał mnie na badanie kości. Wyszła bardzo silna osteoporoza, miałam kości tak słabe jak 80-latka. Prywatny ortopeda zrobił mi prześwietlenie- wyszły złamania kręgów kręgosłupa. Dostałam leki na osteoporozę. W domu w końcu mogłam o własnych siłach zrobić sobie herbatę, ale zdziwiłam się, że nie mogę sięgnąć szafki, do której kiedyś sięgałam bez problemu. Rodzina mówiła, że mam taką postawę obronną przed bólem, że się garbię. Z czasem w ogóle przestałam brać sterydy. Codziennie spacerowałam, balkonik nie był już potrzebny. Poruszałam się jak mała kaczuszka, ale chodziłam o własnych siłach, uwieszona babci, która nigdy nie przestanie mnie zadziwiać swoją wewnętrzną siłą. Wróciła rutyna- lekcje w domu, kartkówki, spacery, spotkania ze znajomymi.

Już nie płakałam, na twarzy pojawiał się uśmiech.

Odżywiałam się jeszcze bardziej zdrowo. Niestety każdy już widział, że stałam się niższa i to nie dlatego, że się garbiłam. Przed chorobą mierzyłam 166 cm, teraz mierzę 158 cm. 8 cm umknęło przez liczne złamania kręgosłupa. Nie sądziłam, że to jest możliwe. Bardzo powoli, przez kilka miesięcy, wracałam do swoich kształtów pilnując diety i regularnych spacerów. Na zakończenie 2 klasy liceum poszłam o własnych siłach, odbierając świadectwo z czerwonym paskiem.

W miarę czyszczenia organizmu z lekarstw nagle przestałam jeść. Nie mogłam nic w siebie wmusić, chciało mi się wymiotować. Przyjaciółka zabrała mnie do siebie na działkę i tam odżyłam. Na świeżym powietrzu zaczęłam znowu jeść, przyroda mnie napełniła optymizmem i pokazała kierunek. Ćwiczyłam codziennie godzinę, żeby wzmocnić mięśnie. Związałam się z chłopakiem, który mi się podobał i który widział mnie w najgorszym stanie. Nadal bolały mnie plecy, ale byłam taka szczęśliwa, że mogę sama chodzić! Wiedziałam już, ze chcę iść na medycynę albo na dietetykę. Wiedziałam, ze już nigdy nie zaufam lekarzom, tylko sobie.

jako dietetyk powinnam wiedzieć, że muszę schudnąć

Po maturze stan zapalny wrócił. Dalsza część historii.

Groziły mi sterydy, ale odmówiłam kategorycznie, dlatego leczę się metotreksatem do dzisiaj. Stan zapalny zmniejszył się, ja czuję się lepiej, osteoporoza cofnęła się po intensywnym leczeniu. Dzielę się tą historią bo się boję. Boję się, że ktoś na mnie spojrzy i pomyśli ”Dlaczego jesteś dietetykiem i masz nadwagę?”. Nie mam nadwagi, ”zwyczajnie” się skurczyłam, a nadmiar skóry opiewa mi brzuch powodując kompleksy. Kiedyś dostałam silnej reakcji alergicznej, przyjechało pogotowie, rozebrano mnie w celu EKG, a lekarka zapytała się co robię, pewnie dlatego, żeby mnie zagadać. Powiedziałam, że studiuję dietetykę, a ona na to, że jako dietetyk powinnam wiedzieć, że muszę schudnąć. Byłam naga, biała, trzęsłam się z powodu spadku ciśnienia, miałam puls 150 i…zawstydziłam się przez jej słowa. Teraz wiem, że to ona powinna się wstydzić upokarzania pacjenta przy obecności ratowników, bez zapoznania się z moją historią.

postanowiłam z mojej historii uczynić nie powód do wstydu, ale powód do autentyczności

Jestem chora, ale funkcjonuję normalnie. Biegam, ćwiczę, a nawet zrobiłam sobie kurs trenera personalnego. Nie patrzę na ograniczenia, ale na możliwości, bo czas użalania wyczerpałam już na całe życie. Przez ostatnie kilka lat polubiłam swój nowy wzrost, wiem, że mam krótki i szeroki tułów i że nigdy nie będę nosić rozmiaru 36. Niski wzrost ma też swoje zalety, raz znajomi dla żartu schowali mnie do bagażnika, ale myślę, że zmieszczę się też do dużej walizki ? Postanowiłam z mojej historii uczynić nie powód do wstydu, ale powód do autentyczności- kocham swój zawód, a niektóre choroby znam z doświadczenia, bo sama je przeżyłam. Jestem pełna empatii i zrozumienia dla ludzi walczących z nadwagą, anemią, osteoporozą, nadciśnieniem, cukrzycą. Jesteśmy tylko ludźmi i czasami naprawdę sprawy nie zależą od nas.

Ufajcie sobie, swojemu samopoczuciu. Bądźcie mądrzejsi niż ja i nie pozwólcie komuś zwątpić w to, kim jesteście. Niech wygląd nas nie definiuje, niech jedna osoba nie posiada władzy zepsucia nam dnia, a nawet życia. Życzę sobie i innym siły, braku strachu i woli walki. Bo bez tego jesteśmy bezbronni i bezsilni.

To właśnie moja historia.

Nie wiem czy ktoś dotrwał do końca, ale wszyscy Ci, którzy dotrwali- dziękuję.

Widać różnicę? Gdzie te 8cm? Po lewej na obu zdjęciach ja, w 2009 z przyjaciółką, a w 2010 z mamą

Moja buźka po sterydach

Porównanie – teraz